Rätselhafte Schübe und Druck auf dem Unterbauch durch Zöliakie?

[Bahia94]

Hallo ihr Lieben,
ich bin neu im Forum und hoffe, dass mir hier vielleicht ein paar Erfahrungsberichte von euch weiterhelfen

Seit November 2020 knobeln verschiedene Ärzte, was mich quält. Seit 3 Wochen steht nun die Diagnose Zöliakie:
Es wurden zwei Magenspiegelungen gemacht mit jeweils Marsh Typ I. (bei glutenhaltiger Ernährung). Die Transglutaminase IGA waren sehr hoch und auch HLA DQ2/8 wurde nachgewiesen.

Nun zu meinen eigentlichen Sorgen: Trotz glutenfreier Ernährung bessern sich die Symptome nicht wirklich. Ich habe immer wieder kehrend "Schübe" alle 3-6 Wochen, in welchen ich für 2-3 Tage richtig heftig Bauchschmerzen, Übelkeit und Schleimbeimengung habe. Da falle ich dann auch jedes Mal auf der Arbeit aus, weil einfach nichts geht.
Das fand zum einen während der glutenhaltigen Ernährungszeit (vor der Spiegelung) so statt, dh. mir ging es zwischendurch immer wieder gut- trotz Gluten und auf einmal hat es für 2-3 Tage geknallt nach ein paar Wochen, und jetzt, wo ich mich glutenfrei ernähre, habe ich die Schübe immer noch.

Das macht mir schon etwas Angst! Ist das normal? Es wurde auch auf morbus crohn, etc. getestet (Darmspiegelung/Blutwerte) da wurde aber zum Glück nichts gefunden.

Ich habe auch, leider sehr oft, einen unglaublichen Druck auf dem Unterbauch (tendenziell links). Ist euch das auch bekannt als Zöli? Dauert das tatsächlich einfach eine Weile, bis alles normal ist? Und kann die extreme Schleimbeimengung und die Symptome überhaupt so drastisch sein, wenn man "nur" Marsh-Typ-I ist?

Ich hoffe sehr, dass ihr mir weiterhelfen könnt- bin mittlerweile echt am Verzweifeln Liebe Grüße

[moni130]

Hallo,

manchmal ist eine Diagnose nicht genug. Was Du beschreibst, kann ich nicht so recht mit Zöliakie und evtl. Diätfehlern in Verbindung bringen.

Andererseits sind 3 Wochen seit der Diagnose rein gar nichts. Sehr hohe Transglutaminase IGA und Marsh 1 passt auch nicht so recht zusammen und hat vielleicht aber nur mit unzureichneder Probenentnahme zu tun. Massive Schleimbeimengungen im Stuhl und Schmerzen im linken Unterbauch lassen mich auch nicht an Zöliakie als Ursache denken. Also sehe ich durchaus noch offene Fragen, wobei ich natürlich nicht die Zöliakie-Diagnose in Frage stellen will. Nur scheint das nicht alles zu sein.

Ich meine, da wird seitens der Gastroenterologie noch mal nachgelegt werden müssen. Auf M. Crohn wurde getestet, aber auch auf Colitis ulcerosa? Davon verstehe ich zum Glück gar nichts, aber nach dem, was ich eben darüber nachgelesen habe, würde es passen.

Bleibe dran, lasse es abklären. Ich halte Dir die Daumen, dass Du bald eine wirksame Behandlung findest.

Alles Gute,
Monika

[Bahia94]

Vielen lieben Dank für die schnelle Antwort!
Es ist tatsächlich schon die zweite Diagnose- im November gab es eine Gastroenterologin, die es erstmals diagnostiziert hatte- jedoch nicht korrekt. Da gab es nur einen Marsh Typ I und die hohen Transglutaminase IGA. Danach bin ich zu einer zweiten Praxis- die sich „aufgeregt“ haben, dass die erste so leichtfertig Zöliakie diagnostiziert hatte. Dann hieß es 4 Monate nochmal Glutenhaltig essen und der Marsh Typ hatte sich nicht verändert- die genetischen Werte kamen dann noch dazu.

Alle chronischen Darmentzündungen sind gsD (das war meine große Angst) ausgeschlossen worden- da absolut nicht darauf hindeutet (wohl keine Entzündungen im Darm (wo kommt dann der dappisch Schleim her?!) keine erhöhten Entzündungswerte etc).

Naja. Ich hoffe einfach, dass die Schübe nun endlich aufhören und der Druck nachlässt es ist zum verrückt werden.

Aber sehr interessant, dass die Symptome nicht typisch sind das beunruhigt mich jetzt wieder etwas.

Liebe Grüße

[moni130]

(wohl keine Entzündungen im Darm (wo kommt dann der dappisch Schleim her?!)

Genau das ist die entscheidende Frage!

Was sagt der Arzt dazu????

Wenn keine wirklich gute Antwort kommt, dann solltest Du mal nach einer Überweisung an ein entsprechend spezialisiertes Zentrum fragen.