zoeliakie-treff - das neue Forum ab Mai 2020

Hallo zusammen!
bei unserer 4 jährigen Tochter wurde vor einigen Monaten als Zufallsbefund die Diagnose Zöliakie festgestellt. Bemerkbare Beschwerden hatte sie glücklicherweise bis jetzt nicht. Wie geht ihr selbst als Betroffene oder auch als Angehörige mit der Zöliakie um? Hat es bei Euch lange gedauert bis sich alles normalisiert hat? Wie hat euer Umfeld auf diese neuen Umstände reagiert?

Die Ernährung haben wir (meine Frau, unsere 1 1/2 jährige Tochter und ich) mittlerweile alle in unserem Haushalt umgestellt. Viele verstehen nicht weshalb wir gleich alle daheim auf glutenhaltige Nahrung verzichten. Wir sind jedoch der Meinung, dass auch unsere Tochter das Anrecht hat auf ein möglichst unbeschwertes Leben mit guter Kost hat, wenigstens zuhause. Zudem ist uns das Risiko einer Kontaminationen zu hoch, umso mehr mit 2 Kleinkindern. Wie macht ihr das so?

Im grossen und ganzen klappt es aber ziemlich gut, jedoch müssen wir uns an den neuen Lebensstil noch dran gewöhnen da alles noch ziemlich frisch ist. Auswärts bemerken wir aber schon noch einige Einschränkungen/Ausgrenzungen (z.B. einkaufen, Urlaub, Kindergarten/Schule, Restaurant, Essen bei Familie/Verwandten usw.) Was habt ihr selber für Erfahrungen gemacht?

Danke für Eure Antworten!

Hallo Grreat,

der Umgang des sozialen Umfelds mit einer von Zöliakie betroffenen Person ist so unterschiedlich, wie die Menschen unterschiedlich sind. Das geht von "ach Du arme, da kannst Du ja gar nichts mehr essen (und daher lade ich dich auch nicht mehr ein)" über "jetzt stell dich nicht so an, einmal kannst du doch ... (und außerdem ist doch alles bio)" bis hin zu "okay, dann sag mir, was du essen kannst, dann mache ich..."

Beim Einkaufen werden die Einschränkungen in der Regel mit der Zeit immer weniger. Bei jedem Einkauf bei jedem Produkt die Zutatenliste zu kontrollieren, das wird Gewohnheitssache. So lernt man auch, an welchen Regalen im Supermarkt man einfach vorbei gehen kann, ohne hinzuschauen. Lustiger Effekt: Als ich neulich mal für eine alte Dame einkaufte, irrte ich mit deren Einkaufszettel durch den Laden und hatte große Schwierigkeiten all jene Produkte zu finden, die für mich nicht in Frage kommen. Ich kam mir vor, als sei ich noch niemals in einem Supermarkt gewesen.

Als Familie daheim komplett glutenfrei zu essen, hat viele Vorteile, aber eben nicht nur Vorteile. Deine Tochter muss sich darin üben, immer zu fragen bzw. später selbst nachzulesen, ob etwas für sie okay ist. Mit ihr immer wieder über die Zutaten Eurer glutenfreien Ernährung zu sprechen, ist ein Weg ihr beizubringen, was sie essen kann. Wenn sie dann mal außer Haus isst, muss sie sich nicht darauf beschränken zu sagen, was sie nicht essen darf, sondern kann benennen, was sie essen darf und mag. Es müssen ja nicht immer Gummibärchen sein

Was die Familie insgesamt betrifft, so sollte Euch klar sein, dass für Nicht-Zölis die glutenfreie Ernährung einer Mangelernährung entspricht, in der wichtige Vitamine und Spurenelemente nicht ausreichend enthalten sind. Für Eure kleine Tochter passt es schon noch, aber später (ab ca.2 Jahre) sollte sie dann schon Bekanntschaft mit normaler Ernährung machen.

Ganz ohne Einschränkungen und Ausgrenzungen können wir vorerst leider nicht leben. Daher bin ich der Meinung, dass wir das auch immer wieder zur Diskussion stellen sollten. Aber das gehört unter ein anderes Thema.

Monika

Hallo Moni,

jetzt kann ich wie so oft, meinen Mund mal wieder nicht halten (nimm es mir bitte nicht übel, Moni)
Aber wieso wird immer gesagt für Nicht Zölis glutenfrei- gleich Mangelernährung-.
Wenn man ..gut kocht, auf alle Inhaltsstoffe achtet, niemals Fertigprodukte!!! verwendet-(vielleicht mal ein Schär-Mehl) wo
soll da die Mangelernährung herkommen?
Ich weiss was Mangelernährung ist .-ich hatte eine massive und viele andere hier sicherlich auch.
Ich hatte jetzt letztens ein Blutbild, was besser nicht geht. wurde auch etliches vit.D,
zink usw mit überprüft. Und man merkt das ja auch am Wohlergehen. Wie geht es mir? Fühle ich mich toll,
kraftvoll, munter bis zum späten Abend (ohne Mittagsschlaf) usw. Und das ist auch bei Nicht-Zölis die ich kenne, mit glutenfreier Ernährung, gegeben.
Ich kenne auch Leute mit kleinen Kindern, da wird das Süppchen nicht!!! mit Mehlpampe gebunden, wie wir das noch als
Kinder der 50jer Jahre kennen. Und die kriegen höchstens mal ne Dinkelstange und kein Weizenbrötchen.
Ja ich weiß, Dinkel ist glutenhaltig, wollte das aber am Rande mit erwähnen. Na klar, ist mir auch bewusst, das sicher viele hier gar nicht
kochen können oder wollen, oder einfach keine Zeit dafür investieren wollen. Aber von vornherein zu sagen, glutenfrei birgt einen Mangel , finde ich
persönlich, die falsche Herangehensweise.

LG Marion

Hallo Marion,

glutenfreie Ernährung ist unabdingbar notwendig als einzige Möglichkeit, eine Krankheit - unserer Krankheit - zu behandeln. Für uns ist sie Segen, für uns kann sie die Folgen einer Mangelernährung heilen, die bei uns durch die Nichtverwertung normaler Nahrungsinhaltsstoffe entstand.

Für andere, die nicht mit derartiger Malabsorption zu tun haben, ist unter Beibehaltung der Ernährungsgewohnheiten unserer Gesellschaft glutenfreie Ernährung auf Dauer nicht geeignet. Das habe nicht ich erfunden, sondern das wird jede in die Tiefe gehende Analyse der jeweiligen Lebensmittel ergeben.

Aber weil man damit nicht unbedingt Ruhm & Ehre bzw. $ und € gewinnen kann, gibt es dazu wenig wissenschaftlich fundierte Publikationen. Aber hier kommt die Ausnahme: Navigating the Gluten-Free Boom: The Dark Side of Gluten Free Diet

Eigentlich wollte ich diesen sehr guten Artikel mal übersetzen, aber ich habe zumindest jetzt im Sommer keine Lust, dafür viele Stunden am PC zu sitzen. Glaubt es mir einstweilen einfach, dass gf Ernährung nicht einfach "gesund" für alle ist, sondern sogar das Gegenteil bedeuten kann - solange man nicht wegen Zöliakie gf essen muss.

Monika

Kann ich zwar so nicht nachvollziehen,
danke Dir aber trotzdem für den Artikel.
Wenn denn all das glutenhaltige (wo erwiesen ist das das Gluten von Nicht-Zöliakanern auch nicht richtig verdaut werden kann )für diese gesund sein soll,
frage ich mich woher die vielen Kranken kommen .
Und alle die ich kenne, welche gesund - auch glutenfrei- und viel viel Gemüse und
Milchprodukte und andere Pseudogetreide essen ,alle pumperlgesund sind.
Und die welche glutenhaltig essen Diabetes1, Osteoporose,Rheuma, Fettleibigkeit etc haben
Aber egal, ich danke dir Moni für deine schnelle Antwort
Aber Du sagt ja schon,....unter Beibehaltung der Ernährungsgewohnheiten unserer Gesellschaft...,das
sagt ja schon eigentlich alles., da zählen wir uns nicht dazu

LG Marion

Ich bin auch schon öfter über Monis Aussage gf Ernährung führt auf Dauer zu Mangelerscheinungen gestolpert. Wenn Marion jetzt nicht geschrieben hätte, hätte ich dich (moni) heute per pn gefragt, woher du diese Informationen hast.

Nun, ich habe mir den verlinkten Artikel eben man durchgelesen.

Anstoß zu diesem Artikel ist (Zitat): "Glutenfreie (GF) Essgewohnheiten sind in den letzten Jahren zu einem Mainstream-Phänomen geworden, und fast ein Drittel der Amerikaner gibt an, versucht zu haben, die Menge an Gluten, die sie konsumieren, zu eliminieren oder zu reduzieren."

Erstaunlich finde ich die Aussage (Zitat):
"Derzeit ist Weizen die am weitesten verbreitete Kulturpflanze der Welt und die dominierende Grundnahrungsmittelernte in gemäßigten Ländern, die zwischen 20 und 50% der gesamten Kalorienaufnahme ausmacht."

...und hier kommt die Aussage, die Moni aus dem Artikel rausgefiltert hat (Zitat): "In Industrieländern leistet Weizen einen wesentlichen Beitrag zur Ernährung und Gesundheit, insbesondere durch die Bereitstellung von Ballaststoffen, B-Vitaminen (B1, B2, B3, B6, B9) und mineralischen Mikronährstoffen, insbesondere Eisen, Zink und Selen. Daher kann die Einschränkung der Weizenaufnahme ohne die Unterstützung eines gut ausgebildeten registrierten Diätassistenten, Ernährungsberaters oder Arztes schwerwiegende Folgen für die Aufnahme essentieller Nährstoffe und anderer nützlicher Komponenten haben. GF-Menüs enthalten signifikant weniger Eiweiß, Magnesium, Kalium, Vitamin E, Folsäure und Natrium.4 ).

....

Eine häufige Fehlbezeichnung ist, dass GF-Ersatznahrungsmittel gesund sind. Es gibt keine Beweise für eine solche Behauptung. Während es stimmt, dass GF-Lebensmittel einen primären antigenen Bestandteil der Ernährung eliminieren, sind GF-Lebensmittel kalorienreich und nährstoffarm.

...
Es wird allgemein angenommen, dass GF-Lebensmittel ernährungsphysiologisch weniger ausreichend sind als Standardprodukte. GF-Brotprodukte enthielten signifikant mehr Fett und Ballaststoffe. Alle GF-Produkte enthielten weniger Protein als Standardprodukte. "

Aha! Die Autoren kritisieren also hauptsächlich glutenfreie Weizenersatzprodukte (z.B. Brot).

Sie schreiben weiterhin von der toxischen Wirkung (Zitat):
"Der erste ist auf den gemeinsamen Verzehr von Fisch und Reis zurückzuführen. Beide haben einen erhöhten Gehalt an Schwermetallen wie Blei, Cadmium, Quecksilber und Arsen.

...

Die zweite potenzielle Quelle für toxische Schadstoffe sind die Enzyme, die als Lebensmittelzusatzstoffe in glutenfreien Produkten für verarbeitete Lebensmittel verwendet werden [( 50 ), Tabelle 1 ]. Mikrobielle Transglutaminase (mTg)

...
Zuletzt wurde das Enzym als Umweltfaktor ... vorgeschlagen. Die möglichen schädlichen Auswirkungen ... verdienen weitere Untersuchungen."

und jetzt kommt das, was Marion meinte und ich mir auch die ganze Zeit dachte: Wenn ich mich nicht überwiegend von gf industriell hergestellten Ersatzprodukten ernähre, warum soll es dann zu Mangelerscheinungen führen?? (Zitat):

"...Lücken schließen

...Im Folgenden finden Sie einige Vorschläge, um die nachteiligen Auswirkungen des Konsums von GF-Produkten auf eine individuellere Ernährung zu vermeiden, die auf die individuellen Bedürfnisse zugeschnitten ist.

[bDie Gluteneinschränkung sollte von gesünderen Lebensmitteln begleitet werden, um Nährstoffmängel, Toxizität alternativer nicht glutenhaltiger Prolamine, Morbidität und schließlich frühe Mortalität zu vermeiden. In diesem Zusammenhang wird empfohlen, die am besten untersuchte und erfolgreichste Mittelmeerdiät gegen schwerwiegende nicht übertragbare chronische Krankheiten anzupassen ( 85 ). Es ist reich an Fasern, Antioxidantien, entzündungshemmenden Mediatoren, Vitaminen, Spurenelementen, Mineralien, nützlichen Fettsäuren, qualifizierten Proteinen, knochenbildenden Verbindungen, metabolisch ausgeglichen und wirkt sich günstig auf das enterische Mikrobiom aus ( 86 , 87 ). Angereicherte Kuhmilch und Milchprodukte sind für CD-Patienten salutogen und ihre Laktoseintoleranz ist während der Glutenrestriktion vorübergehend ( 88 ,89 ). Wenn ein Patient weder klinische noch serologische Hinweise auf eine Empfindlichkeit gegenüber Kuhmilch hat ( 90 ) und nicht homozygot für einen primären Laktasemangel ist ( 91 ), kann die nährstoffdichte Milchplattform für die Versorgung mit Makro- und Mikronährstoffen von erheblichem Wert sein zum Wiederaufbau eines entzündungsgefährdeten Geländes.

Die Aufforderung an einen Patienten, auf ein häufigstes Lebensmittel in seiner Ernährung zu verzichten, das häufig mehrmals täglich in irgendeiner Form verzehrt wird, ist eine äußerst herausfordernde Richtlinie, die mit Verstößen gegen die Vorschriften von Experten behaftet ist. Eine frühzeitige und wirksame Konsultation mit einem Gluten-Experten, einem Fachmann für Lebensmittelkennzeichnung, einem Ernährungsberater, einem Ernährungsberater oder einem Gesundheitsberater ( 28 ), der die Aufnahme von Pseudo-Getreide, polyphenolreichem Obst und Gemüse erhöht, natürliche GF-Lebensmittel fördert, konzentrierte sich auf den Wiederaufbau eines ausgewogenen Nicht-Lebensmittels -inflammatorisches Mikrobiom, das die Aufklärung des Patienten über die Entwicklung der Krankheit, GF-Produkte und Nachuntersuchungen verbessert, um die Einhaltung zu verbessern und eine gesunde, ausgewogene Ernährung zu gewährleisten ( 6 , 47 , 49 , 50 , 92)) ist von wesentlicher Bedeutung für die Verringerung des erhöhten Risikos für Morbidität und Mortalität. Sehr wichtig ist die vertrauensvolle Beziehung zwischen Arzt, Ernährungsberater und Patient sowie die Teamkommunikation für die erfolgreiche Genesung des Patienten und die Einhaltung der diätetischen Einschränkung. Nicht weniger wichtig ist der regelmäßige Labortest zur Überprüfung auf CD-assoziierte serologische Marker und zur Feststellung von Nährstoffmängeln.

Also mit meinen Worten:

Wenn man sich nicht hauptsächlich von gf industriell hergestellten Ersatzprodukten ernährt, die hauptsächlich aus einfachen Kohlenhydraten (Stärke, Zucker, weißem Reis usw.) und viel Fett bestehen, sondern sich wirklich ausgewogen mit viel Obst, Gemüse, Hülsenfrüchten, ausreichend Eiweiß, guten Ölen usw. ernährt, kann man Mangelerscheinungen vermeiden.
Man muss die Zusammenstellung der Nahrung im Blick behalten, da stimme ich Moni ausdrücklich zu!

----------

Ich persönlich esse außer ab und zu ein paar Nudeln keine gekauften gf Fertigprodukte. Mein Brot backe ich selbst und ich überlege mir genau, wie ich das Mehl zusammensetze. Außerdem esse ich wenig Brot.
Morgens esse ich Müsli welches ich selbst aus Amarant, Hirse, Nüssen und Samen, einem Schuss gutem Öl und vielen frischen (bzw. TK) Beeren zusammenstelle.
Abends esse ich selten etwas und wenn, dann ist es so etwas wie Gemüse aus der Pfanne.
Das Mittagessen stelle ich gerade so nach und nach um (Ich will ja den Mann nicht überfordern ). Es gibt weniger Fleisch, dafür mehr Hülsenfrüchte und Gemüse. Es ist erstaunlich, dass auch das schmeckt.

Um Mißverständnisse zu vermeiden, ich habe nicht einfach etwas aus einem Artikel herausgefiltert, der ja erst im letzten Herbst erschienen ist, sondern mich seit vielen Jahren schon mit der in Bezug auf Nährstoffe sehr unterschiedlichen Zusammensetzung von glutenfreier im Vergleich zu "normaler" glutenhaltiger Ernährung beschäftigt. Das ist wahrlich nicht einfach, da es wenige frei zugängliche Quellen für ausführliche Analysen gibt. Es ist sogar ausgesprochen umständlich, was ich immer wieder gemacht habe, um meine eigene Ernährung auf den Prüfstand zu nehmen. Wer mag, kann sich ja mal selbst daran versuchen, seine Ernährung zu analysieren. https://projekte.uni-hohenheim.de/wwwin ... mittel.htm

Ich vergleiche einfach mal die gf Nudeln, die ich daheim habe (98 % Mais), mit glutenhaltiger Pasta aus Hartweizengries. Da scheint es erst mal kaum Unterschiede zu geben. Kalorien, Fett, Kohlehydrate, Eiweiß, B-Vitamine usw. sind sehr ähnlich. Aber dann bei Folsäure, die ohnehin oft schon Mangelware auch bei normaler Ernährung ist, hat die gf Spaghetti nicht mal ein 1/6 der Menge, die in Spaghetti aus Weizengries enthalten ist. Kalium, Calcium, Magnesium, Phosphor ist alles mehr oder weniger deutlich niedriger. Bei Zink ist dann der Unterschied sehr beachtlich: 8mal mehr Zink im Hartweizengries als in Maisgries. Um es kurz zu machen: Mit dem durchschnittlichen pro Kopf-Verbrauch an Weizen von etwa 180 g (in Deutschland, in Europa insgesamt sind es sogar gut 290 g/Tag!) bekommt man 25 % des Tagesbedarfs an Kalorien, deckt dabei aber bei etlichen lebenswichtigen Stoffen einen weit höheren Anteil des Tagsbedarfs ab. Zum Beispiel bei
Vitamin B1 - 85 %
Vitamin B6 - 69 %
Magnesium - 74 %
Phosphor - 89 %
Eisen - 41 %
Zink - 87 %

Da ist es doch nachvollziehbar, dass der Ausschluß dieser Vitalstoffquelle aus der Ernährung bzw. Ersatz durch weit weniger reichhaltige gf Mehllieferanten auf Dauer nicht empfohlen werden kann, ohne durch Hinzunahme von anderen Quellen Defizite bei diesen Stoffen zu verhindern. Dass so etwas immer und überall "automatisch" auf Anhieb gelingt, das bezweifle ich. Deswegen werde ich diese Problematik immer wieder ansprechen - und empfehlen, öfter mal einen leckeren Nusskuchen, Rüblikuchen usw. zu backen. Und immer wieder auch Buchweizen zu verwenden, auch wenn da immer genau hingechaut werden sollte, weil da die Kontaminationsgefahr recht hoch ist.

Was mich an der ganzen Sache wirklich ärgerlich macht: Nach unzähligen Gesprächen mit zertifizierten Diätfachkräften aller Altersklassen habe ich in keinem einzigen Fall auch nur eine Spur von Bewusstsein für diese Problematik der glutenfreien Ernährung finden können. Aber seit gf Hafer "erlaubt" ist, wird nie versäumt zu betonen, wie bedeutend gf Hafer ist zum Ausgleich der Vitalstoffdefizite bei gf Ernährung.

Monika

: In der Schule müsste auch ordentlich kochen und backen gelehrt werden,
weil das die meisten n i c h t können. Und ich sage ordentlich kochen,
denn Kochen bedeutet für mich nicht, eine Pizza in den Ofen schieben,
eine Tiefkühl-Packung Gemüse öffnen und in den Topf, eine Fertigmehlmischung glutenfrei
Rührkuchen in dieBackform usw., denn wenn Du Moni jetzt schreibst Nusskuchen, Rüblikuchen
werden die meisten wieder zu glutenfreien Fertigbackmischungen greifen. Aber es ist ja dann schon gut wenn sie wenigsten
1 Möhre dranreiben. Wenn ich mein Zink nicht aus den Nudeln bekomme, weil glutenfreie weniger haben wie Du sagst,
mache ich mir eine schöne selbstgemachte Pilzsosse dazu und schon stimmts.

Wenn ich mein Zink nicht aus den Nudeln bekomme, weil glutenfreie weniger haben wie Du sagst,
mache ich mir eine schöne selbstgemachte Pilzsosse dazu und schon stimmts.

Meinste wirklich?
Also Pilzsoße esse ich ja auch sehr gerne, aber beim Auffüllen des Zinkdefizits kann die nicht helfen. Oder ißt Du gleich über ein Pfund Pilze zu einer Portion Nudeln? Zink gibt es aber mit dem Fleisch in einer Bolognesesoße (soweit man überhaupt noch Fleisch essen mag). Kürbiskern-Pesto bringt auch Zink, aber dafür verwendet man vermutlich nicht genug Kürbiskerne, um auf einen Ausgleich zu kommen.

Kochen lernen wird in den meisten Schulen gar nicht mehr gehen, weil es einfach kaum noch Schulküchen gibt. Aber Homeschooling wäre doch eine tolle Gelegenheit dafür, die Pubertiere an die Kochtöpfe zu bringen. Online Lebensmittelkunde, Praxis daheim in der Küche, Benotung durch die Familie, aber erst nachdem die Küche wieder aufgeräumt ist.

Ich durfte vor gut 50 Jahren noch den damals in der Bayrischen Schulordnung (oder sogar in der Bayrischen Verfassung?) geforderten Kochunterricht für Mädchen genießen. Mein Prüfungsessen damals war übrigens zufällig fast vollständig glutenfrei und ich mache es - leicht abgewandelt - noch heute gerne.

Monika

Jetzt hat´s mich doch gepackt.

Ich habe meine heutige Zinkaufnahme mal versucht zusammenzustellen und wo ich gerade dabei war, habe ich die Eiweißaufnahme auch gleich noch dazu gestellt
Die Zink-Sollaufnahme für Frauen liegt bei 7 mg/Tag, meine Sollaufnahme am Eiweiß liegt bei 44,8 g/Tag.
Somit bin ich bei Zink im Rahmen, bei Eiweiß fehlt mir eine Kleinigkeit. Ich esse nachher noch ein paar Nüsse, dann passt´s.