zoeliakie-treff - das neue Forum ab Mai 2020

Guten Abend,

erneut geht es um ein Thema, das ich fast schon als abgehandelt betrachtet hatte. Montag nahm meine Tochter mich bei der Hand und zeigte mir das "tolle neue Spielzeug", das es in der Gruppe gab. Man höre und staune: drei Gläser trockener Nudeln standen da mit verschiedenen Löffeln und Pinzetten zum Herausnehmen.
Als ich ihr kurz erläutern wollte, warum ich die Idee gar nicht so gut fand, wurde sie plötzlich ganz still... "Oh Mama, das ist mir jetzt aber peinlich...". Es stellte sich heraus, dass sie in vollem Vertrauen auf ihre Erzieherin, die meinte, alle dürften auch mal probieren, selbst drei Nudeln genommen hatte.

Und auch wenn die Angelegenheit schnell geklärt war und nun glutenfreie Nudeln dort stehen und wir sicherlich in spätestens einer Woche durch sind mit den akuten Folgen, treibt es mich doch weiter um: Wenn selbst so offensichtliche Dinge keinem von 3 (!) Erziehern auffallen, wie sollen dann die zahlreichen Kontaminationsfallen des Alltags umschifft werden? Wie kann ich unsere Maus dort vertrauensvoll hingeben?
Wir haben uns jetzt nochmal ein Elterngespräch erbeten und werden wohl erneut sensibilisieren sowie einmal alle möglich Fallstricke durchgehen... aber auf so einen doofen Diätfehler wäre ich vorher im Traum nicht gekommen!

Einen schönen Abend wünscht allen
eine sehr traurige und nachdenkliche Zöli-Mama.

Hallo Anne,

so ein Mist, dass so etwas passiert ist. Ja, es sollte so offensichtlich sein. Scheint es nicht zu sein.
Ich kann soooo gut mit euch nachfühlen. Hier kommen auch immer wieder solche Dinge vor. Er besucht seit über 2 Jahren diesen Kiga. Er ist bereits "als Zöli dort eingestiegen". Wir sind recht präsent, habe immer wieder neue Kolleginnen informiert und trotzdem.... Im Januar fragte eine Erzieherin, die als einzige von Anfang an da ist "ach, Frau X., Brezeln darf er ja, oder???" oder zum Erntedank "Darf er die Kartoffeln tragen?", zu einem Geburtstag "die Süßigkeiten von Ferrero sind ja alle glutenfrei!". Beim Abholen sitzt er munter mit gf Keksen zwischen Kinder, die alle Knäckebrot ohne Teller essen. Seine Kekse liegen ohne Teller auf dem Tisch. usw.
Sorry, würde dich gerne aufmuntern, aber hier geschehen solche Dinge immer wieder. Glücklicherweise nimmt er nichts und wenn doch, sucht er das "gf Zeichen" oder weist andere drauf hin, dass sie bitte nachlesen, ob es gf ist.
Hier habe ich den Eindruck, dass ich mittlerweile nerve.

Mitfühlende Grüße
Ina

Es ist so traurig, dass wir bzw. die Gesellschaft heute noch kaum einen Schritt weiter gekommen ist in Bezug auf Berücksichtigung der Bedürfnisse von Zöliakie-Betroffenen. Keinen Schritt weiter, seit wir vor 15 Jahren Florians Mama im Forum den Rücken gestärkt haben, für die glutenfreie Ernährung ihres Kindes im Kindergarten zu kämpfen. Damals hätten die verfügbaren gf Spezialprodukte locker noch in einen einzigen Einkaufskorb gepasst. Heute gibt es tausende Spezialprodukte und die Deklarationsverordnungen haben dafür gesorgt, dass man sich auch sicher mit vielen Produkten aus dem normalen Sortiment versorgen kann. Aber das Wissen, was glutenfreie Ernährung ist und was sie für uns Zölis bedeutet, das scheint nun noch geschrumpft zu sein.

Neulich war ich mal wieder für eine Nacht & Frühstück in einer Jugendherberge. Neben viel wirklich hübscher Deko an den Wänden, auch eine Liste mit den Kürzeln für Zusatzstoffe und Allergene - an der Wand. Am Buffet aber keine einzige Schüssel beschriftet. Vermutlich war im Quark nur Quark, aber weiß ich, was den Leuten sonst noch einfällt, um so eine weiße Masse zu verlängern? Der Koch konnte noch 3 Scheiben gf Weißbrot von Seitz auftreiben. Ende der Durchsage. Halt, nein, auf ausdrücklichen Wunsch bekam ich auch noch ein Kännchen mit laktosefreier Milch, gerade ausreichend für zwei Tassen Kaffee. In Anbetracht der Auswahl für Normalesser kam ich mir ganz schön "behindert" vor und es brodelte mal wieder der Gedanke auf, dass "wir" etwas tun müssen, um uns nicht immer wieder zwischen quengeligen Nachfragen oder unnötigem Verzicht wegen nicht deklarierter Angebote entscheiden müssen.

Ich komme immer mehr zu der Ansicht, dass wir uns vehement dafür einsetzen sollten, dass jede Speisekarte, jedes Speisenangebot mit vollständiger Allergendeklaration versehen wird. Wenn z.B. Erzieherinnen auf diesem Wege auch in ihrer Freizeit immer wieder damit konfrontiert werden, dass die Allergendeklaration ernst genommen wird, dann wird irgendwann der Groschen fallen, dass auch sie sich damit näher befassen müssen. Elterngespräche können das dann noch verstärken, aber allein werden die nicht viel ausrichten. Manchmal ist ein Umweg doch der kürzeste Weg zum Ziel.

Momentan habe ich den Kopf noch nicht frei, um ein entsprechendes Konzept zu entwickeln, aber wenn die trüben Herbsttage kommen, dürft Ihr mich gerne daran erinnern.

Monika

Hallo ihr Lieben,

nachdem es gestern glutenfreies Eis in der glutenfreien Waffel in der Leipziger Innenstadt gab, bin ich wieder etwas mit der Welt versöhnt. Wie Moni schon bemerkte, wird die Auswahl immer größer, die Krankheit irgendwie doch immer präsenter.
Und außerdem gab es gestern schon bei der Ankündigung beinahe Freudentränen. Dass die sehr leckere Sorte "Schokopresso" uns ein waches Kind bis nach zehn Uhr abends beschert hat, war dann zu verschmerzen.

Danke für's Mitfühlen und -denken! Für gewöhnlich gehen wir da eher optimistisch an die Sache, aber manchmal hat wohl jeder nach so einem Rückschlag ein kleines Tal zu durchwandern.
Allen weiter viel Kraft und einen wunderbaren Sonnentag!

Liebe Grüße
Anne

Ein kleines Update:

Vor einigen Wochen hatten wir nochmal ein Gespräch mit den zuständigen Erziehern. Da wir schon länger unzufrieden mit den immer noch recht häufigen Kontaminationsfolgen waren, haben wir die Gelegenheit gleich für weitere Modifikationen genutzt:
Seitdem gibt es auch die Obstrunde nur von uns mit. Besteck wird mitgegeben. Und auch eine eigene Trinkflasche hat das Kind dabei, so dass sie mit dem Besteck und Geschirr, dass zwar aus dem Industriespüler kommt, aber durch mindestens zwei Hände geht, nichts mehr zu tun hat. Ich möchte mich nicht -schon wieder- zu früh freuen, aber bisher haben wir das Gefühl, dass die Frequenz der "Rückfälle" deutlich gesunken ist. Vielleicht von einmal in 3 Wochen auf einmal in 2-3 Monaten.

Vielleicht trägt auch das Corona-bedingte forciertere Händewaschen mit zu der Verbesserung bei. Oder, dass sie als Vorschulkind doch einmal weniger die Hände im Mund hat als vorher. Natürlich verbringen wir derzeit auch weniger Zeit in fremden Haushalten. Während ich das schreibe, fallen mir so viele Faktoren ein, die das Ergebnis beeinflussen können, dass ich mir gerade gar nicht sicher bin, ob das ein hilfreiches Update ist.
Nun gut, es handelt sich offensichtlich nicht um eine Studie, die wissenschaftlichen Standards genügt, aber vielleicht kann ja trotzdem jemand etwas mit unseren hoffnungsfrohen Erfahrungen anfangen.

Liebe Grüße! Anne

Ihr Lieben,

hier wird es -leider- nicht langweilig. Bei der letzten Kontrolle sind die Antikörper-Werte leider wieder moderat gestiegen und in den letzten paar Wochen haben wir öfter auch klinisch Anhalt für Kontaminationsfolgen. Bisher kann ich nicht recht ausmachen, wo das Problem liegen könnte.
Nun haben wir einen Termin in der kindergastroenterologischen Ambulanz der Uniklinik und hoffen, dass man dort noch eine gute Idee hat.
Ich habe keine mehr.

Etwas frustriert,
Anne

Hallo Anne,

schön ist das ja nicht, aber hier gleich meine Standard-Frage: Welche Antikörper sind angestiegen und wie weit entfernt von der Grauzone? Also mit einem eindeutig diagnostischen Aussagewert oder eben so lala?

So lange die Kleine in den Kindergarten geht, musst Du mit "allem" rechnen. Die Erzieherinnen kannst Du Dir noch so oft vornehmen, manchmal kann man gar nicht so blöd denken... Habe ich von von der Geschichte im Sanatorium erzählt, mit Kindern mit verschiedenen Krankheitsbildern? Morgens, noch vor dem Aufstehen gab es nicht nur eine Tasse von dem örtlichen Heilwasser, sondern für die meisten Kinder gab es gleich anschließend noch Milch mit Haferflocken und Zucker. Für die dünnen Kinder mit Vollmilch, für die Leberkranken mit Magermilch, für die Übergewichtigen natürlich nichts davon. Dass auch die Kinder mit Diabetes nichts davon bekommen dürfen, sondern gleich ins Bad und danach zum BZ-Messen und Spritzen gehen müssen, hatte die Aushilfe (mit Berufsausbildung und Abitur) "vergessen" - und nötigte auch die Diabetiker, jeden Morgen, wenn sie Frühdienst hatte, die Haferpampe zu trinken. Bis das raus kam, wunderten sich alle über die völlig entgleisten Zuckerwerte der Kinder, die sogar ins Krankenhaus verlegt werden mussten zwecks Abklärung. Das ist jetzt schon über 40 Jahre her, aber ich habe nicht das Gefühl, dass die Menschheit seither klüger geworden wäre und würde daher immer noch damit rechnen, dass irgendeine Routine im Kindergarten daneben geht. Denke mal daran, wieviel Leute es gibt, die die Corona-Pandemie leugnen. Warum sollte es da nicht auch mal KiGa-BetreuerInnen geben, die Zöliakie und gf Ernährung für Mumpitz halten und entsprechend handeln.

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, geht die Kindergartenzeit wohl ohnehin dem Ende zu? Wenn die Antikörperwerte wirklich bedenklich angestiegen wären, wäre zu überlegen, was würde passieren, wenn Du Deine Tochter jetzt schon aus dem Kindergarten nimmst?

Ich habe leider keine bessere Idee.

LG Monika

Test von Admin Moni

Anne wollte schon ein Update liefern, hatte aber Schwierigkeiten. Deshalb mein Versuch mit ihren Rechten hier zu schreiben. Entweder poste ich, was sie mir übermittelt hat, oder, was natürlich besser ist, sie kriegt den bug schnell gefixt und kann selbst wieder schreiben.

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Da Anne es offenbar noch nicht geschafft hat, das Problem zu lösen, schreibe ich jetzt hier rein, was sie mir per Mail übermittelt hat.

Danke für die Rückmeldung!

Es geht um die IgA-Antikörper gegen Gewebstransglutaminase, die im Vorbefund bei 7 lagen (Normwert laut unserem Labor 5) und nun auf 11 gestiegen sind. Wir hatten ziemlich sicher einen Kontaminationszwischenfall ungefähr 1,5 Wochen vor der Blutentnahme. Ich denke fast, es könnte unspezifisch sein, möchte es aber nicht darauf ankommen lassen, dass wir unbemerkt eine chronische geringfügige Kontamination durchlaufen lassen.

Die Geschichte aus dem Sanatorium ist natürlich hoch unheimlich, mit so einem gefährdeten Kind möchte man sich ja zumindest auf medizinische Einrichtungen verlassen können. Ich kann das allerdings für unsere Situation ausschließen, alle wissen mittlerweile, dass unsere Maus wirklich nur ihre mitgebrachten Lebensmittel isst, vor allem sie selbst. Selbst den Traubenzucker nach dem Schwimmunterricht lehnt sie immer ab, da er von der Erzieherin direkt in den Mund gesteckt wird und Kontamination nicht ausgeschlossen werden kann, das wurde mir von einer anderen Mutter, die es beobachtet hat, berichtet.

Als Hauptquellen sehe ich weiterhin die Vorliebe unserer Tochter, alles mit der Hand zu essen und diese ohne Kontrolle nur mittelmäßig gründlich zu waschen.
Sorgen mache ich mir darum, dass ich beim Backen irgend eine mögliche Kontaminationsquelle übersehe. Es wäre natürlich besonders ärgerlich, wenn das liebevoll bereitete Brot das Problem wäre.

So, nun kann ich hier gleich mal darauf antworten.

Einen "Normwert" kann es bei einem Antikörpertest nicht geben bzw. wäre der eigentlich Null. Was von den Labors als kleinster Wert angegeben wird, das ist die Schwelle, bis zu der die beim Testverfahren ermittelten Werte eigentlich der Null entsprechen. Danach kommt erst mal die Grauzone, d.h. ein Bereich, in dem die Aussagefähigkeit fragwürdig ist. Erst wenn es über diese Grauzone hinaus geht, dann kann man einigermaßen sicher sagen, dass wirklich die zu bestimmenden Antikörper in der Probe drin waren. Das Verfahren nutzt eine enzymatisch Farbreaktion, d.h. mittels eines Photometers wird die Färbung einer Probe gemessen, nachdem die zu so einer Farbreaktion gebracht worden ist. Der Wertebereich, der als Ergebnis geliefert werden kann, geht von 0 (also völlig farblos) bis 255. Der Wert 11 ist in jedem Fall so nah an der Grauzone, dass da erst mal ein weiterer Test evtl. von einem anderen Labor vorgenommen werden sollte, bevor Du graue Haare bekommst auf der Suche nach einer vermeintlichen Kontaminationsquelle. Nicht dass da irgendwo ein Staubkörnchen im Labor das Messergebnis verschoben hat.

Ich umgehe mal das Problem meines Computers und schreibe von der Arbeit aus. Zugegeben, ich habe mich darum noch nicht weiter gekümmert, da gerade alles in unserem Leben auf einmal zu geschehen scheint.
Danke also dir Moni, dass du mir ein wenig die Sorge nimmst. Dann kann ich es auf etwas anderes schieben, falls sich graue Haare einstellen.

In der Zwischenzeit haben wir uns tatsächlich in der Uniklinik vorgestellt. Auch der Oberarzt dort fand die Werte nicht weltbewegend und meinte zusätzlich, dass ich mich damit nicht so unter Druck setzen soll, da ein hunderprozentig glutenfreies Leben wohl gar nicht zu realisieren sei, bspw. aufgrund herumfliegender Stäube, wenn man an einer Bäckerei vorbeigeht. Soviel Pessimismus hatte ich an dieser Stelle gar nicht erwartet.

Die Ernährungsberatung war sehr nett, aber ich habe eine Weile daran zu knabbern gehabt, dass sie meinte, man solle keine Umluft in einem Ofen nutzen, der schon einmal glutenhaltig benutzt wurde. Das widerspricht den Empfehlungen, die ich anderswo, und meiner Meinung nach u.a. auf der DZG Seite gelesen habe. Aber es hat mich darauf gebracht, dies zumindest bei meinen Eltern anzusprechen, wo immer mit viel Liebe und Sorgfalt glutenfrei gekocht wird, der Ofen aber die jahrelange Nutzung nicht mehr verbergen kann. Und siehe da, seit dort nur noch die Ober- Unterhitze an ist, habe ich das Gefühl, dass noch etwas mehr Ruhe eingekehrt ist. Ich war gar nicht auf die Idee gekommen, dass mein Vater so optimistisch sein könnte, die Umluft einzuschalten!

Danke für die Geduld, mit der hier an unserem langwierigen und kleinteiligen Findungsprozess teilgenommen wird!

Liebe Grüße
Anne